!!! Twoja przeglądarka może nie wyświetlać poprawnie treści. Zalecana jest aktualizacja do nowszej wersji !!!

Stowarzyszenie "Żyj nadzieją" - historia

Po wizycie prof. Marca Pattersona w 2007 roku zebrała się grupa osób, która podjęła zgodną decyzję o powołaniu do życia i rejestracji stowarzyszenia działającego na rzecz dzieci i ich rodzin z zespołem Niemanna-Picka i chorób pokrewnych. Spełniliśmy wszystkie wymogi, złożyliśmy stosowne dokumenty w Sądzie Rejonowym w Kielcach i w dniu 25 stycznia 2008 roku uzyskaliśmy wpis do Krajowego Rejestru Sądowego pod nazwą Stowarzyszenie Chorych na Niemanna-Picka i Choroby pokrewne " ŻYĆ NADZIEJĄ" z siedzibą w Kielcach.

Wysiłki zmierzające do poznania innych rodzin i dzieci z zespołem Niemanna-Picka, doprowadziły do ponownego zaproszenia prof. Marca Pattersona do przyjazdu do Polski i spotkania sie z rodzicami dzieci chorych na tą rzadka chorobę.

Nadal szukamy kontaktu z innymi rodzicami dzieci chorych na ta rzadką chorobę i choroby pokrewne. Jeżeli znacie państwo takie rodziny,to prosimy przekażcie im informacje o nas, być może i oni, tak jak my "kiedyś' czują się osamotnieni i zagubieni w walce nie tylko z chorobą jak również z biurokracją. Szukają kontaktu z innymi rodzinami, informacji o chorobie, sposobie jej leczenia, pomocy i wsparcia. Może znajdą oparcie w naszym Stowarzyszeniu i zechcą z nami wspólnie pracować dla dobra swoich dzieci, a także innych dzieci i ich rodzin.

Więcej informacja telefonicznie pod numerem tel: 508 797 135 - pani Malgorzata Wójcik